Depuis peu, ma maman s’occupe d’un petit garçon. Appelons-le Paul. Paul à six ans et il est tout rempli d’énergie et de sourires. Et puis Paul a une forme d’autisme aussi. Très lourde. Rare bien sûr. Il ne parle pas et marche un peu comme un pantin. Il est profondément attachant, et c’est d’autant plus difficile que l’on sait qu’il n’aura jamais une vie qui ressemblera vraiment à une vie. 

En chemin pour le savoir… ou pas…

Il y a quelques jours c’était la rentrée. Dans une école avec des bâtiments tous neufs, sortis de terre cet été même. Et vous savez quoi ? Ça n’est pas adapté. Pas tout à fait. Les portes sont étroites et les salles de classe petites. Et nous sommes en 2019. Il n’y a pas d’excuse historique ici. Juste « on a fait aux normes ». Les normes minimales. Et si un jour un enfant est en fauteuil et a un surpoids (entraînant une assise un peu plus large que la moyenne), et bien il ne pourra pas aller à l’école. Pas à celle-ci du moins. Comme beaucoup d’autres en fait.

Heureusement Paul ne roule pas, il marche. D’une démarche étrange et peu certaine, mais il marche. Comme je l’écrivais plus tôt, il ne parle pas. Mais il fait des bruits parfois pour se faire comprendre. Et puis c’est un enfant : il lui arrive de pleurer et de crier un peu aussi. Lorsqu’il doit aller aux toilettes il faut l’accompagner, l’aider même. Il n’est pas du tout autonome. Et ça c’est une situation trop difficile pour la maîtresse. Alors l’école, après avoir accepté que Paul fasse sa rentrée comme tous les autres enfants de son âge, est en train de revenir sur sa décision de l’inclure.

 

Seulement voilà, Paul n’a pas choisi d’être comme ça. Et puisque sa différence ne s’est décelée que quelques mois après sa naissance, ses parents n’ont pas choisi non plus. Ce n’est la faute de personne et pourtant, ce loulou là se retrouve à devoir subir des interdictions qui ne devraient pas exister. Pas le droit d’aller à l’école. Parce qu’il est trop gênant. Et qu’il n’y a pas assez de personnes qualifiées capables de faire face à ce genre de situation.

Temps modernes… ou pas… 

Cela m’amène à beaucoup réfléchir. Je comprends qu’effectivement, l’école ne se sente pas habilitée à inclure un enfant atteint d’un handicap si lourd en son sein. Ce serait prendre une responsabilité non négligeable alors même que les instituteurs ou atsems ne sauraient comment réagir face au moindre souci. Mais ce que je comprends aussi, c’est que l’on a beau être au vingt-et-unième siècle, il y a des choses qui ne changent pas : dès qu’il s’agit de la différence d’une minorité, nous jouons au « courage fuyons ! » D’ailleurs tant que nous ne sommes pas concernés directement, nous évitons de nous en mêler.

Je n’arrive pas à accepter qu’à l’heure actuelle, personne ne puisse trouver des alternatives, des solutions pour que « l’école pour tous » soit respectée. Comment peut-on demander à une mère de se résoudre à garder son gamin enfermé chez lui jusqu’à la fin de sa vie parce que dehors, « les gens ne savent pas » ?

Si encore, ça n’était que le cas de Paul. Mais chaque année c’est la même chose, je vois défiler sur Facebook, ou aux infos, des parents frustrés et blessés de ne pouvoir offrir à leur enfant-pas-tout-à-fait-comme-les-autres ce à quoi ils ont pourtant normalement droit : la scolarité. La culture, l’apprentissage, la logique, la vie en société, la lecture, l’écriture, j’en passe et des meilleurs.  

Parfois c’est la faute des bâtiments pas adaptés et pas adaptables. Parfois c’est pour ne pas mettre le personnel de l’école face à des situations qu’il ne pourra pas gérer. Et puis quand on est à court d’arguments, c’est la faute de l’enfant (voire des parents ou inversement.)

Un problème sans solution

Aujourd’hui Paul a donc six ans. S’il ne va pas à l’école, il doit rester chez lui. Et bien sûr il ne peut pas être seul. Mais la maman de Paul travaille et son père aussi. Parce qu’il faut bien payer les impôts, le quotidien et ici, le matériel qui permet à son enfant handi d’être privé d’un peu moins de choses qu’il ne l’est déjà. Alors tant bien que mal la famille se débrouille : la mère réduit un peu ses heures, les grands-parents sont là en renfort, et maintenant, il y a ma maman à mi-temps. Seulement ce ne sont pas eux qui joueront avec lui comme il pourrait jouer avec un enfant de son âge (parce qu’à six ans les gamins ils s’en fichent que l’autre marche bizarrement, tant qu’il peut faire une partie de billes ou écouter des histoires inventées). Ce ne sont pas eux qui pourront lui apprendre à lire, à compter, à faire la différence entre un gorille et un orang outan, à reconnaître l’Afrique de l’Asie ou à écrire son prénom en jolies lettres attachées. Ou peut-être qu’ils pourront faire ça mais pas tout le reste. Parce que ce n’est pas leur métier et qu’ils ont du temps à consacrer à d’autres tâches.

Et moi ça me rend un peu triste pour Paul. Parce qu’il est petit et qu’il va grandir. Mais que personne ne va lui apprendre à vraiment grandir. Tout ça à cause d’une différence qu’il ne maîtrise pas.

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