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Ma mère est aide-médico-psychologique à domicile. Elle s’occupe d’un enfant polyhandicapé, chez lui, que l’on appellera Paul dans cet article. Le polyhandicap, ça signifie qu’il possède à la fois un handicap moteur, à la fois un handicap mental. Je n’expliquerai pas le pourquoi du comment, ça n’est pas le sujet de ce billet d’humeur. Non, le sujet de ce billet d’humeur concerne le regard que j’ai pu voir des autres sur lui.

Je travaille dans une médiathèque et la semaine dernière, Paul, son frère, sa sœur et leur mère, sont venus emprunter des livres et me faire un coucou à l’occasion. Paul ne pouvant pas beaucoup marcher seul, à huit ans, doit être soutenu par un adulte pour se déplacer. La démarche déséquilibrée, la tête légèrement penchée et le regard un peu perdu, son arrivée ne laisse personne indifférent. Ma collègue lâche un « Oh comme c’est triste… » et son empathie la fait sincèrement avoir mal pour lui.

Paul est un enfant joyeux

Paul n’a pas mal, il n’a pas peur, et comme il n’a pas conscience de sa différence, il vit sa vie sans se poser la moindre question. Effectivement c’est une situation difficile à gérer pour la famille et pour les aides humaines présentes dans son quotidien, mais pour lui tout va bien. Il ne pourrait prononcer mon prénom, il ne sait même pas tout à fait qui je suis, mais il a posé sa main sur mon bras et il semblait heureux, simplement.

Ce qu’il y a c’est qu’en tant qu’Être humain, on a du mal à concevoir que la différence, quand elle est forte, puisse être vivable et acceptable. Puisse être juste et heureuse. Parce qu’on ne peut pas s’empêcher de comparer, comparer aux autres, comparer au moule dans lequel chacun devrait rentrer pour gagner son étiquette « normalité » et être intégrer à la société.

Bien sûr, Paul n’a pas la même intelligence que les enfants du même âge que lui, pas les mêmes capacités physiques non plus. Cela dit, lui ne fait pas de caprice lorsqu’il n’obtient pas ce qu’il veut par exemple, ou il oublie vite quand il s’est fait mal en passant à autre chose. Il n’est pas triste, il n’est pas malheureux : quel droit avons-nous de ressentir ces émotions à sa place ? Aucun. Un Être vivant, quel qu’il soit, devrait être considéré uniquement par sa capacité à être heureux, et pour rien d’autre.

Car être heureux n’est-il pas justement notre seule et unique raison de vivre en vérité ?

Mon chat dort depuis trois heures, il mange à sa faim, se fait câliner quand l’envie lui prend et a le poil soyeux. Vous savez ce qu’on dit ? « Chat heureux, chat soyeux ». Aujourd’hui je considère l’intelligence de mon chat bien plus précieuse que la mienne, car lui sait jouir de ce qu’il a et de ce qu’il est pour se sentir parfaitement bien.

Paul possède un polyhandicap, et Paul est bien supérieur à nous car le bonheur, il le ressent depuis toujours, à chaque instant. Alors si l’on doit être triste à sa vue, c’est uniquement de ne pas avoir cette douce innocence du moment présent… à mon humble et très personnel avis…

« Oui Paul est très heureux, il s’amuse d’un rien, est content avec tout. Son caractère est joyeux.  Lorsqu’il râle c’est qu’il a un réel problème (douleur, fatigue, faim).  Il reconnaît très bien les gens qui sont proches de lui et leur témoigne une confiance et une affection sans limite. Effectivement, son handicap fait qu’il n’a pas conscience de sa différence par rapport aux autres. »

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