Début octobre, Marcel et moi avons filé à Bordeaux pour le salon Autonomic Atlantique : rien d’immense, mais suffisamment pour espérer tomber sur LA trouvaille qui pourrait changer un peu mon quotidien de parent en fauteuil, quand Bébé sera là.

Le principe dudit salon ? Réunir des fabricants, des associations, des bricoleurs, des passionnés : tous autour de l’idée de solutions pour pallier le handicap et la perte d’autonomie. Je le voyais comme ma chasse au trésor du moment, mon Graal peut-être : je cherchais du matériel pour parent PMR de bébé valide. Adaptations de poussette, siège auto modulable, porte-bébé utilisable depuis un fauteuil… Nous nous attendions à trouver la niche dans la niche.

Cursum, un concept de poussette adaptative pour fauteuil roulant développé par Cindy Sjöblom dans le cadre de sa thèse de licence à l’Umeå Institute of Design

Entre espoirs et réalité : ce que nous cherchions

Avec Marcel, nous avons donc débarqué là-dedans avec optimisme (comme toujours) : nous voulions des systèmes de liaison entre poussette et fauteuil, des mécanismes de sièges auto dont je puisse me servir, des modules de portage adaptés à mes contraintes. L’idée : pouvoir m’occuper de Progéniture tout en gardant un maximum d’autonomie.Mais très vite, nous avons déchanté.

Il y avait énormément de matériel pour adultes en situation de handicap — fauteuils, rampes, accessoires — et quelques-uns pour enfants en situation de handicap. Mais rien pour un parent handi s’occupant d’un enfant valide. Et même en allant à la pêche aux infos avec des questions plus précises, nous avons bien vu que nous posions une colle aux différents stands.

Alors quoi ? Même dans un salon dédié, mon besoin est trop marginal pour que ce soit pris en compte ? Allons bon, je ne dois quand même pas être la seule ! Elles font comment, les femmes handi avec un nouveau-né ?

Se rabattre sur les nouveautés à découvrir

La problématique « Bébé » mise de côté, il y avait beaucoup de belles initiatives à explorer dans les allées de ce salon, j’ai même fait quelques essais (histoire de ne pas être venue pour rien !)

  • Le GusNGo : un gyropode pour non-valide, un véritable coup de cœur tant pour le projet en lui-même, que pour ceux qui l’ont inventé ! Malheureusement avec mes jambes spastiques, ce n’est pas compatible à ma situation (au grand dam de Marcel, qui aurait été du genre à me le piquer si un jour j’avais investi dans un exemplaire !)
  • Eppur : leur système Dreeft — les roues avec freinage intégré sans friction extérieure est une solution qui aurait dû être inventée il y a bien longtemps. C’est intelligent et ça sauvera bien des mains ! Ça ne correspond pas à mon utilisation des roues à propulsion, mais je suis assez objective pour voir tous les bienfaits que ce système, pourtant simple, pourra apporter à tous ceux qui roulent en fauteuil !
  • La WheelMove : une troisième roue facile à transporter et facile à manier, mieux pensée à mon sens que la Smart drive, mais avec un hic me concernant : ma main gauche n’est pas assez forte pour être reconnue par la commande tactile.

eppur_©alexandreleroy

Quand je vous répète qu’il n’y a pas deux handicaps pareils et que par conséquent, trouver LE matériel parfaitement adapté à soi est une véritable quête !

Bref, nous nous sommes promenés, avons regardé, observé, posé des questions… C’est stimulant de voir des ingénieurs qui pensent, des prototypes bruts, des idées qui n’ont pas encore de marché mais qui pourraient exploser. Cela dit le constat est là : nous n’avons pas reçu de réponses aux questions que nous nous posons à l’heure actuelle.

Mes frustrations et ce qu’il reste à inventer

C’est dur de repartir bredouilles. Je n’aspire qu’à être une maman, tout simplement. Mais visiblement même ça, ce ne me sera pas si facilement accordé.

L’essentiel du catalogue des exposants est pensé pour le bénéficiaire du handicap, rarement pour le parent handicapé. Quand ça existe, c’est souvent orienté “aides-soignants” ou “tiers aidants”, pas pour qu’un parent fasse seul. Ça m’a rappelé nos recherches de maison avec les agents immobiliers qui proposaient des entrées avec une marche, « mais c’est pas grave parce que Monsieur peut vous aider ». Comme si je voulais dépendre de quelqu’un chaque fois que je sors ou que je rentre chez moi !

Donc oui : il y a un manque à combler. Je suis convaincue que beaucoup de parents PMR seraient ravis de voir ces solutions émerger.

… Histoire de ne pas avoir à chercher l’aiguille dans la botte de foin… si l’aiguille existe ! Ou que nous ne soyons pas obligés de bricoler des objets ou des solutions qui ne seraient que ce qu’ils sont : du bricolage.

Petit coucou à des têtes connues

Avec tout ça, il ne me serait pas venu à l’esprit de taire mon arrêt à mon stand chouchou : celui de Sojadis ! L’occasion de revoir l’équipe et de boire un coup – sans alcool – en donnant des nouvelles et en débattant sur nos sujets préférés : le matériel handi et les adaptations voiture (Ah le jour où nous serons riches et où nous pourrons nous payer un véhicule full équipements pour emmener le bébé, le chien, la poussette et le fauteuil, avec même le siège électrique qui rentre et sort de la voiture pour se mettre à hauteur de transfert… le rêve !)

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