Je suis en fauteuil depuis plus d’une décennie. Écrit comme ça… ça fait long.
J’ai tendance à oublier que mon quotidien, s’il me paraît facile, c’est parce que je l’ai mérité. Parce que je l’ai travaillé. Et surtout parce qu’en fait, non. Il ne l’est pas tant. Alors il y a des jours, rares mais bien réels, la vie me le rappelle. Surtout quand je ne suis pas chez moi, et depuis peu, en cumulant les mois enceinte.
Être enceinte en fauteuil, un retour en arrière ?
Car le corps bouge, les organes changent de place. Et si pour une personne dénuée d’handicap ça ne paraît être qu’un détail parmi les nombreux symptômes problématiques que peut provoquer la grossesse, il n’en est pas de même pour moi.
Une vessie qui se déplace, ne serait-ce que de quelques centimètres, ça perturbe le sondage. Pareil côté sphincters, ça perturbe le passage aux toilettes. Parlerons-nous des conséquences du changement de centre gravité (merci le gros bidou) ? Que ce soit pour les transferts, les déplacements ou les mouvements dans le fauteuil ? Peut-être pas. Un culbuto, même petit, sur un siège qui roule, parfois bascule s’il manque d’attention sur un mouvement. Alors le culbuto doit sans cesse être sur ses gardes, être raisonnable, être prudent et faire ses transferts méthodiquement. Oui. Sauf que le culbuto est fatigué, parce qu’il ne dort pas d’un sommeil très profond. C’est comme ça : le petit être qui grandit dans son ventre continue sa croissance, qu’importe l’heure du jour ou de la nuit. Or la fatigue n’a jamais aidé à la concentration.
Un vase qui est grand, mais pas infini
Bref, le résultat est là : parfois je craque. Et si en ce moment je peux sortir l’excuse des hormones en ébullition liée à ma grossesse, la fatigue et les changements difficiles à enregistrer, en réalité c’est un état que je retrouve régulièrement (celui de craquer hein, pas le reste !). Une ou deux fois par an. Ça reste rare, mais régulier.
La différence depuis quelques années, c’est que je ne suis pas seule lorsque je pleure. Puisque je vis avec quelqu’un. Mon Marcel. Je me retrouve donc à devoir donner une explication pour celui qui s’inquiète lorsqu’il m’entend fondre de désespoir, parfois à partir de peu. La fameuse goutte qui fait déborder le fameux vase, vous voyez l’idée.
« Qu’est-ce qu’il se passe ? »
Et ma réponse est simple. Simple mais profonde, très profonde. Et dégoulinante d’authenticité, soufflée entre deux sanglots.
« J’en ai marre d’être en fauteuil. »
Lorsque ces mots sortent de ma bouche, j’ai l’impression d’annoncer une énormité. Comme si j’en avais marre d’avoir des cheveux, ou marre que mes yeux soient bleus. Mais l’usure est là, elle est en moi et elle se manifeste de temps en temps pour que je me souvienne à quel point je suis obligée de constamment m’adapter, et à quel point c’est plus dur au quotidien, à la longue, que je ne veux le reconnaître.
Ce ne sera plus seulement à moi…
Le dernier épisode de crise comme celle-ci a cependant amené de nouvelles réflexions il y a peu. Des réflexions qui ont mis en exergue une angoisse que je ne pensais pas avoir : ma fille devra-t-elle subir mon handicap ?
Le regard des autres est par moments si lourd, si sentencieux, si plein de jugements. Souffrira-t-elle d’être la fille de « la maman en fauteuil » ? Je ne me voile pas la face, j’ai conscience qu’elle devra affronter les préjugés et les réflexions déplacées, comment pourrais-je la protéger de ça ? Elle se retrouvera forcément à devoir répondre à des questions maladroites, gênantes, voire même moqueuses. Les enfants ne sont pas tendres entre eux, mais j’ai découvert avec les années que les adultes ne sont, pour certains, pas plus malins.
Alors voilà que je m’angoisse soudain pour son adolescence, pourtant si lointaine. Mais ce passage est toujours un peu délicat dans la vie d’un individu, je me souviens du mien, de celui de mes frères, et je me souviens de tous ceux pour qui j’ai été animatrice de colonies de vacances – c’était dans une autre vie.
Se sentira-t-elle suffisamment en confiance, suffisamment bien dans sa tête, pour ne pas se laisser abattre si d’aventure, le handicap de sa maman devient une excuse à d’autres pour la blesser ? Et si elle finissait par me détester à cause de ça ? De ce que je suis ? De ce qu’elle se retrouve à supporter par ma faute ?
Au final, j’ai chassé ces pensées intrusives de mon esprit.
Je préfère choisir de me faire confiance, en tant que mère. Et puis aussi, de lui faire confiance à elle. En tant que fille d’une maman qui sait quels regards il est important de réellement prendre en compte, et d’un père qui a toujours été détaché de ce qu’on peut penser de lui.
